본 내용은 소아외과의사 한 석주의 홈페이지의 내용입니다.

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융합쌍생아(일명 샴쌍둥이. Conjoined Twins)

본 홈페이지 내용은 2003년 7월 한국의 샴쌍둥이인 사랑과 지혜 싱가포르의 Raffles병원에서 수술한 사실이 보도되면서 일반인들이 반응 중 일부 오해를 불식하고자 하여 작성된 것입니다. 이는 정확하지 않은 의료 상식으로 인하여 초래 될 수 있는 문제를 수정하기 위한 목적이며 이를 위하여 보다 정확한 융합쌍생아에 대한 정보를 제공하기 위한 것입니다. 무엇보다도 사랑과 지혜가 무사히 회복되어서 귀국하여 건강한 아이로 성장하기를 기원합니다.  

2003년 7월 연대의대 소아외과 한 석주

 

 국내에서 분리된 융햡쌍생아

국내 여러 대학병원에서 이미 오래 전부터 융합쌍생아의 분리수술이 소아외과 의사들의 주도하에 이미 성공적으로 이루어졌습니다. 일부 언론에서는 이 사실을 정확히 보도하고 있지만 일반인들은 국내에서 융합쌍생아의 분리수술이 불가능하여 사랑이와 지혜가 싱가포르의 Raffles 병원에서 수술을 받은 것으로 오해를 하시는 분들이 있는 것 같습니다. 제가 근무하는 연세의료원에서도 이미 두 쌍의 융합쌍생아가 분리된 적이 있습니다.그 중 최근 예는 여러분도 과거의 보도를 통하여 아시겠지만 유리, 유정이입니다. 아래는 본원에서 분리된 융합쌍생아의 수술전 모습과 수술 후의 모습입니다.

증례 1. Epigastric Heteropagus(심와부 기생 융합쌍생아): 이 증례를 통하여 융합쌍생아의 기원이 일란성이라는 사실을  과학적으로 입증하여 세계소아외과 학회지(Journal of Pediatric Surgery)에 발표한 바가 있습니다. (EH Hwang, SJ Han, J Lee, MK Lee: An unusual case of monozygotic epigastric heteropagus. Journal of Pediatric Surgery 31(10)1457-1460, 1996)

 

증례 1의 수술 전의 모습: 융합쌍생아중 아주 드문 경우로 한 쪽 아기의 상체는 소실된 상태로 기생 상태로 융합되어 태어난 모습입니다. 이 경우는 선택의 여지 없이 제거하는 것으로 모든 과정이 끝납니다.

증례 2의 수술 후의 모습:기생된 융합쌍생아를 제거 한 후의 건강한 아기의 모습. 수술 후 약 2년 후의 모습입니다. 복부에만 약간의 반흔이 남아있을 뿐 다른 모든 장기의 기능은 정상입니다.

 

증례 2. Thoracopagus with Fusion of Myocardium (심장의 일부가 붙은 흉복부 융합쌍생아, 유리와 유정이):본 증례는 이미 메스컴을 통하여 잘 알려져 있는 경우라서 실명을 사용합니다.  본 증례는 배꼽위에서부터 시작하여 흉골 전체가 붙어 있어서 그 범위가 매우 넓었고 개흉을 하여 보니 예상과 달리 심장의 일부가 서로 융합되어 있었습니다. 다행히 심장벽의 일부만이 융합되어 분리를 성공적으로 마칠 수 있었으며 심장이 붙어 있는 융합쌍생아로서의 생존례로는 전세계적으로 유일한 예로 알고 있습니다. 수술 후 흉곽의 부피가 작아져서 호흡부전으로 수년간 병원에서 고생하다가 유리는 결국 사망하였고 유정이는 회복하여 현재 유치원에 다니고 있습니다. 아직 제가 게으러서 외국학회지에는 발표를 하지 못하고 있으나 본 증례를 통하여 정말 많은 경험과 공부, 그리고 교훈을 얻었습니다.

 

증례 2의 수술 전의 모습: 아주 심한 흉복부 융합쌍생아로서 융합된 부위가 흉골의 상단부터 시작하여 배꼽까지였다. 수술 전 각 관련과의 여러번의 회의와 수술전 인형모델을 이용한 리허설을 시행하고 수술에 들어갔으며 분리는 성공적이었다.

증례 2의 수술 중 심장이 붙은 모습: 수술중 흉부를 절개하고 심장낭을 분리하니 심방의 심근 일부가 서로 융합되어 있었다(흰색 화살표). 수술전의 정밀검사에서는 예측하지 못한 소견이었으나 무사히 심장을 분리할 수 있었다. 사진은 융합된 심근을 혈관 겸자로 잡아놓은 모습이다. 심장이 융합된 경우로서의 생존한 융합쌍생아는 아직 학회에 보고된 적이 없다.

 증례 2의 수술 후 수개월 후의 유정이의 모습: 수술후 생긴 문제는 광범위하게 붙은 흉부 결손부위로 인하여 초래되었다. 결손부위를 덮은  인공물질의 감염은 쉽게 해결되었다. 그러나 분리수술 후 발생한 흉곽 부피의 감소로 인한 호흡부전이 장기적인 문제가 되었다. 이 호흡부전증을 극복하지 못하고 유리는 수년 후 사망하였으나 유정이는 극복하여 생존하게 되었다.

위에서 보다시피 국내의 샴쌍둥이 분리수술은 성공적이며 세계 어느 기관과도 견줄 수 있는 수준입니다. 비록 자료를 현재 제가 소장하고 있지 않기 때문에  타 대학병원의 증례를 보여드리지 못하나 국내에서 약 10여 예의 융합쌍생아의 분리수술이 성공된 것으로 알고 있습니다. 제가 이렇게 국내의 수술예를 이 지면을 통하여 강조하는 것은 다음과 같은 이유 때문입니다. 즉 이미 외국에 가서 수술을 받은 사랑과 지혜는 어쩔 수 없다고 하여도 앞으로는 다시는 우리나라 아기들이 외국으로 가서 수술을 받는 일이 없어야 한다는 생각입니다. 그러면 그 이유를 이야기 하겠습니다.

(사랑과 지혜 어머니, 아버지께서 어떠한 이유로 외국으로 나가시게 되었는지는 제가 미루어 짐작할 수 있습니다. 제대로 되어있지 않은 보험문제, 그리고 저희 소아외과 선생님들의 기본적인 진료에서 범한  예기치 못 한 실수, 경제적인 압박등으로 인하여 생기는 문제를 사회에 알려서 해결할 수밖에 없는 문제등은 제가 유리, 유정이를 통하여 잘 알고 있고 실제로 유리, 유정이 부모님과 같이 제가 피부로 겪었던 문제들입니다. 제 마음은 사랑과 지혜가 건강하게 귀국하기를 바랍니다. 이 지면은 외국에서 수술 받기로 한 두 분의 결정을 탓하고자 하는 바가 아닙니다. 단지 소아외과 의사로서 자부심을 가진 본인으로서는 정확한 정보를 주어서 제 2의 사랑과 지혜가 국내에서는 다시는 없기를 바라는 마음에서글을 쓰게 되었습니다.)

1. 저의 관점에서 본 지혜와 사랑의 싱가포르의 Raffles 병원에서 수술의 문제점

융합쌍생아는 출생아 약 50000명내지 100000명당 1예 정도 발생하는 것으로 알려져 있습니다. 아주 드문 병입니다. 또한 형태도 다양하며 각 형태마다 융합된 부위의 정도나 융합된 기관이 다 다르기 때문에 각각의 융합쌍생아는 모두 다른 경우라고 할 수 있습니다.  따라서 융합쌍생아의 경험은 각 소아외과의사나 병원마다 많지 않은 것이 사실입니다. 또한 경험이 많은 병원이라고 하더라도 각 증례는 처음 경험하는 경우가 대부분입니다. 지혜와 사랑이가 수술 받은 싱가포르의 Raffles Hospital의 경우는 네팔의 머리가 붙은 두부융합쌍생아(craniopahgus)를 성공한 후,  이란의 또 다른 두부융합쌍생아를 분리하다가 사망시켰습니다. 그리고 지혜와 사랑이가 세 번째 예가 됩니다.

그러나 지혜와 사랑의 경우는 이 병원의 의료진이 경험한 두쌍의 두부융합쌍생아(craniopahgus)와는 완전히 다른 형태인 둔부융합쌍생아(ischiophagus)입니다. 둔부 융합쌍생아의 경우는 항문의 기능이 문제이므로 소아외과 의사가 주도하에 수술을 하여야 하는 것입니다. 아기들의 외과적 문제에 대한 가장 포괄적인 경험과 지식이 있는 소아외과 주도하에, 아기의 해부학적 분리 및 복원 단계에서 필요하면 소아비뇨기과 , 소아정형외과, 소아신경외과, 성형외과 의사와 협조하에 치료를 계획하고 이를 진행하여야 하는 것입니다. 이런 이유로 융합쌍생아에 대한 내용은 소아외과 교과서와 소아외과  관련 학회 논문집에서 주로 찾아 볼 수 있습니다.

그런데 지혜와 사랑이의 수술을 주도하고 있다는 Dr. Keith Goh는 어른을 수술하는 신경외과(adult neurosurgeon) 의사입니다. 또한 다른 수술의 리더인 Dr. Yang Ching Yu는 어른을 대상으로 복강경 수술과 대장암등을 수술하는 일반외과 의사(colorectal surgeon and laparoscopic surgeon)입니다.

아기들에 대한 외과적 경험이라고는 전공의(레지던트) 시절의 소아외과 근무 수개월인 전부인 이들이 어떻게 두 어린 한국의 생명을 책임지고 감히 수술을 진행하겠다는 무모한 생각을 하였는가 생각하면 솔직히 말씀드려서 소아외과의사인 저로서는 분노를 느끼지 않을 수 없습니다.

이들이 수주 전 수술하다 사망시킨 이란의 두부쌍생아는 뇌경막 정맥을 공유하고 있는 상태라서 분리 수술을 하면 사망할 수밖에 없는 경우였습니다. 그러나 이들은 무리하게 이를 진행하였고 결국은 수술대에서 사망하게 하였지요. 이런 비윤리적인 의료진에게 우리 대한민국 아기들을 맡기게 된 상황을 보고 이글을 쓰지 않을 수 없군요.

이란의 융합쌍생아가 사망한 후에 싱가포르의 Raffles 병원의 의료진에게는 각 관련 학회에서 심한 항의가 전달됐다고 외신은 보도하고 있습니다.(보도내용)

이러한 비난이 지혜와 사랑이의 경우는 없기를 바랍니다. 그리고 실제로 없을 가능성이 많아 보입니다. 그 이유는 지혜아 사랑이의 경우는 적어도 사망에 이룰 정도로 융합이 심한 것도 아니고 융합부위도 생명에는 큰 지장이 없는 둔부(엉덩이)이기 때문입니다. 그렇기 때문에 무리해서 이란의 융합쌍생아의 실패를 만회하기 위하여 또한 이를 보도자료로 사용하여 Raffles 병원의 인지도를 높이기 위하여 우리나라의 지혜와 사랑이를 이용한 것 같습니다.

그러나 이들의 비윤리성은 반드시 심판 받아야 한다고 생각합니다. 제가 이런 글을 쓰는 이유는 지혜와 사랑이 경우는 분리가 비교적 쉬운 구조이며 따라서 수술 후의 회복이 순조로울 것으로는 예상되나 수술 후 정상적인 배변 및 배뇨에 문제가 있을 것으로 생각되기 때문입니다. 수년 후에 즉 학교에 등교할 때 가장 사회적인 문제가 되는 배변문제에 대한 경험이 전무한 신경외과 의사나 일반외과 의사들이 추후 이런 문제를 끝까지 책임 질 수 있다고 생각하고 수술을 진행할 수 있는지 한번 이들에게 묻고 싶습니다.

 

 

유래

2004년 크리스마스에 유정이가 보낸 연하장의 유정이 사진

 

 (현재 본 홈페이지는 미완성입니다. 제가 생각나면 조금씩 채워 나갈 것입니다.)