소아외과 질환 환우회

 

본 페이지에는 연세의대 소아외과의사 한 석주 교수의 홈페이지의 일부분으로 여러 소아외과 질환을 가진 환자 부모들의 국내외 모임을 링크하여 놓았습니다.

소아외과 질환은 대부분 수술후의 관리도 중요한 치료 방법이 되는 기능적 문제를 가지고 있습니다. 그러나 실생활에서 발생하는 문제에 대한 실질적인 해결책은 사실 소아외과 의사보다는 환아를 직접 키우고 있는 부모들의 경험이 더 도움이 되는 경우가 많습니다.

이런 의미에서 이미 선진국에서는 소아외과 질환에 대한 환우회가 조성되어 활발히 활동하고 있으나 국내는 아직 초기단계라고 할 수 있습니다.

좀더 활성화된 환우회 모임이 있기를 기원하며 작으나마 여러분에게 도움이 되기를 바랍니다.  (한 석주 드림). 

 

국내 모임)

수민이 엄마의 담우회: 간외 담도폐쇄증 (extrahepatic biliary atresia)환자들의 부모님들의 모임

승규 아빠의 사랑 나눔: 직장항문기형(anorectal malformation) 혹은 쇄항(imperforate anus) 환자 모임

준이맘의 식도폐쇄증 아기모임: 선천성 식도폐쇄(Esophageal atresia) 환자의 부모 모임

김성민 교수의 고도비만 베아트릭 카페: 용인 세브란스 외과교수 김성민의 비만 수술 (Bariatric Surgery) 클리닉 카페 

국외 모임)

The Chacago-based EA/TEF Child and Family Support Connection:1992년에 설립 된 미국 시카고에 기반을 둔 식도폐쇄증 환자 부모들의 모임으로 식도폐쇄증 아이를 키우는데 있어서 발생할 수 있는 여러 문제에 대한 사례별 가이드 라인과 안내 책자등을 발행하고 있음.

The United Kingdom-based TOFS:1982년에 설립 된 영국에 기반을 둔 식도폐쇄증 환자 부모들의 모임으로 역사가 오래 되었으며 "The TOF Child"라는 책자도 발행하고 있음.

 

The Oley Foundation: 단장 증후군, 가성 장폐쇄로 인하여 집에서 경정맥 영양요법(home PTN)을 하는 아기들을 도움 주기위한 단체 (미국)